Por mi cuerpo decido yo ?

por mi cuerpo decido yo

La carita de Alma

¡¡ Por mi cuerpo decido yo !!

La ecografía de los 6 meses de embarazo es un momento súper emocionante pero yo vuelvo hoy con la cabeza un poco “mareada” de tanto cambio de opinión médica.

Resulta que en la seguridad social (no tengo privada exclusivamente porque no me cubrían la enfermedad y el parto las pólizas) cada vez te ve un médico nuevo, el que te toque el día que tengas cita. Y cada vez que voy me cuentan una historia diferente. Pero casi nadie apunta nada.

A ver si me entendéis, esto es lo que le he mandado al hospital:

Buenas tardes, Mi nombre el Marta Rodríguez Mancheño, les remito algunas dudas que tengo y que quiero hacer llegar al hospital, a ver si me pueden decir el medio adecuado sin tener que desplazarme de nuevo ya que me cuesta mucho hacerlo. Si necesitan contrastar lo que les comento puedo facilitarles mi SIP.

La primera vez que fui a ver a mi matrona el 7 de septiembre de 2016 le hablé de toda la información que tengo acerca de lo peligroso que puede llegar a ser el parto natural con un quiste tan grande en la médula, ella me comento que estaba en manos de los ginecólogos.

Después de esto visité a mi neurocirujano  y aprovechando la cita le conté que estaba embarazada a lo que el aportó lo siguiente: No conocía personalmente más casos de parto con un quiste de tarlov previo y por ese motivo no podía contraindicar ni el parto natural ni la anestesia epidural, a pesar de todo lo que le dije que había encontrado como información en la red, ya que en otros países hay cientos de casos y en los foros y asociaciones se recomienda cesárea por lo general. Él es el médico así que medio me alegré de poder ver nacer a mi niña sin riesgos.

Lo siguiente fue una visita al ginecólogo del centro de especialidades de Getafe, previamente me habían visto los análisis la endocrina. Este hombre cuando le comenté mi caso por casualidad dentro de la consulta para escuchar el corazón, me dijo que no sólo si había casos previos sino que dos de ellos los había traído al mundo él por ser una familiar suya.

Imaginaos mi cara, lloré y le di las gracias porque se molestó en informarme de cuánto le había costado llevar ambos partos en una situación como la mía y me dijo que en ningún caso él se planteaba ni epidural, por tener un quiste en la médula, ni parto natural, por el riesgo de romperse ante el esfuerzo y las nefastas consecuencias que eso podría tener. Era mejor prevenir. Lo mismo que dicen los médicos que he consultado en EEUU con mucha más experiencia.

Este mismo médico delante de mí llamó a mi hospital y me dirigió a la consulta de alto riesgo, diciéndome que llevarían mi caso a sesión (una especia de reunión en la que están todos los especialistas), el volante de esta derivación en el que aparece el nombre de este doctor lo tienen en mi expediente, y no me lo dan. No me dan mis papeles, es alucinante. Sólo las analíticas,

No obstante voy a intentar encontrarle porque…

Antes de irme me dejó claro que si lo necesitaba remitiese a mis médicos de alto riesgo a hablar con él.

Después de esto tuve mi primera consulta en alto riesgo en la que me confirmaron el parto por cesárea programada ante el riesgo aunque nadie apuntó nada por lo visto. También me mandaron a la anestesista a ver qué decía sobre la epidural.

Hace unos días estuve en la anestesista, que me dijo de nuevo que con un quiste de semejantes dimensiones ella no asumía el riesgo de una anestesia intradural y que había que dormirme entera. Me fui disgustada por no poder ver nacer a mi bebita pero tranquila con la re confirmación de la cesárea, que para mí es lo menos arriesgado a  pesar de los riesgos que conlleva también.

Hoy he estado en mi segunda consulta de alto riesgo, y he caído en manos de una doctora muy cariñosa y atenta que me llamaba corazón todo el tiempo y que ha sido muy irónica al saber que estoy en contacto con otros pacientes y médicos. Usando expresiones como: “Es curioso que las que os da por meteros en foros sois las más asustadas” “No sé si será verdad o no lo que me cuentas”

Resulta que en sus 20 años de experiencia (que ha dejado claros en un alarde de sabiduría) ella no había oído hablar de ningún caso como el mío y dudaba de que aquel médico hubiese dado a luz esos dos partos así, pero al saber que eran de una familiar suyo me ha dicho que no tenia ningún valor como experiencia porque es el mismo médico el que practica dos veces el mismo procedimiento. (¿Lógico no?, TENIENDO EN CUENTA QUE ES LA MISMA PACIENTE CON UN QUISTE SACRO EN SU PRIMER Y SEGUNDO EMBARAZO.)

Se remite a un informe del que dejó constancia en el ordenador mi neurocirujano, aquel que me dijo que no había más casos previos, con mi marido delante (que menos mal porque empiezo a pensar que estoy loca), informe que yo misma pedí para los ginecólogos en el que pone que no hay problema en el parto natural (por eso en todo el mundo actualmente se hacen con cesárea) ni por la epidural (dicho por la anestesista, no debe hacerse).

Me dice que el neuro manda cuando todos los anteriores me han dicho que son los ginecólogos los que opinan. Yo me niego claro a que decida nadie por mi y menos con tan escasas y contradictorias informaciones, afortunadamente mal que le pese a muchos médicos vivimos en la era de la información y del internet y llegamos a profesionales de muchas partes del mundo en minutos o semanas. Esto es un privilegio aunque haya generaciones que se sientan amenazadas por los foros. Yo ya soy mayorcita y lo que me juego es suficientemente valioso para mí como para llevar años leyendo y contrastando, que no me he quedado embarazada de casualidad.

Necesito solucionar varias dudas:

1.    ¿En manos de quién está mi parto, del criterio del que me toque en cada momento, de la fiabilidad de mis recuerdos porque nadie apunta nada o de qué?

2.    Llegados al momento del parto, ¿cómo es posible que siendo un caso de alto riesgo cada vez que voy me vea un doctor o doctora diferentes?

3.    ¿Es lógico que mi médico ponga en duda lo que le cuento, y que las consultas se hagan extremadamente rápido y corriendo con tan poco tacto peor que si fuésemos animalitos en el veterinario?

4.    ¿Por qué no puedo tener mis informes y ecografías y el hospital quedarse copias?

Ya que voy a hacer llegar esto al hospital y a quien sea necesario (y no quiero temer las consecuencias clínicas de quejarme) quiero dejar constancia escrita aquí de que si llega a pasarme algo durante el parto porque me fuerzan a hacerlo natural no programando una cesárea, o como consecuencia del parto vaginal y de las secuelas de mi enfermedad por hacerlo así, haré exclusivamente responsable de esto al servicio de ginecología de alto riesgo del Hospital de Getafe de MADRID.

Que mi cuerpo y mi parto son míos, y yo soy la primera que convive con un dolor terrible a diario con esta enfermedad rara y sin medicación para hacer este sueño de ser madre posible, no voy a asumir más riesgos. Ya vivo sin medicación y bastante reto supone eso como sabe la mayoría de los pacientes. Me niego a someterme al parto natural habiendo otras alternativas y aunque me duela no ver  a mi bebé nacer quiero que me pongan anestesia general como indicó la anestesista.

Que me parece muy triste que no se lleve un seguimiento a través del mismo especialista, y que si llevan mi caso a sesión espero les quede claro que no soy una cobaya, existiendo precedentes de mujeres que han tenido que pasar por cesárea y de quistes que se han roto durante el parto y casos que han empeorado tras esto, me parece muy irresponsable e hipócrita que nadie me diga “que sume un riesgo” que solo asumimos, mis piernas, mi movilidad, mi futuro, mi familia y yo.

Dicho esto espero mayor delicadeza en la consulta del próximo día 15 de enero en la que revisarán mis análisis, que me confirmen que puedo decidir yo lo que se hace con mi cuerpo y que hagan el favor de explicarme los procedimientos y no solo de ser condescendientes con la información que yo les llevo, porque si me la diesen ustedes y procediese de fuentes tan fiables como las mías, no necesitaría acudir a buscarlas yo que por cierto, documentarme no es mi labor como paciente, es la suya como médicos.

Gracias por la atención, hoy hemos sabido que nuestra hija está bien aunque como no nos han dejado ver el informe ni llevarnos nada, ni siquiera las ecografías (que he fotografiado) no tenemos ni idea ni de cuánto mide, ni de cómo está su pulso, ni del resto de datos importantes que SI NOS IMPORTAN.

Marta.

 

Así es lectores, esta es nuestra aventura. Al menos hoy la doctora ha dejado por escrito delante de nosotros que no estoy de acuerdo con el parto natural.

Será lo mejor para Alma y para mi voy a encargarme de ello. ¿Quién sino yo debe decidir por nosotras y asumir el riesgo?

 

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